Из категории: Некатегоризированном | Теговая кулинария, Бессловесная среда | Отпуск Комментарий»
Я не знаю, должен ли я быть успокоен или расстроен знанием, что мои инстинкты были правильными об ENT. Поскольку у Закона Картофелины было бы это, ухо Nikа выглядело большим, и его миндалины казались прекрасными, когда доктор получил хороший взгляд. Хорошо, черт, я не доктор, но я довольно уверен, что даже я знаю, что неделя на тяжело совершающих нападки антибиотиках могла бы иметь некоторые небольшие эффекты улучшения.
Практический результат - то, что доктор не думает, что миндалины - проблема, и не хочет удалять их; он сказал, что он думает, что это не будет давать нам результаты, на которые мы надеемся и можем сделать устные моторные проблемы Nikа хуже. Теперь, вот то, где хороший доктор и я расходимся, потому что я довольно уверен, что он смотрит на это строго от его небольшого представления ENT-корнер-оф-зэ-уорлд, в то время как я смотрю на большую картину.
К йоте: uNik есть существенная история и сердечной и легочной болезни или оскорбления. Он был историей Отказа Процветать FTT и находится все еще в третьей процентили и для высоты и для веса для его возраста с индексом массы тела меньше чем пятидесяти процентов. Этот ребенок, который имел обыкновение спать десять - тринадцать часов в ночь без инцидента, не спал хорошо через три года; среднее количество сна, который теперь получает Nik, является общим количеством восьми часов - ворванный три, иногда четыре, сегменты. Его самое длинное протяжение сна в эти дни составляет приблизительно три часа.
Мой однажды спокойный и уравновешенный ребенок - теперь кружащийся дервиш с недавним диагнозом ADXD. Я не уверен, что я покупаю это, действительно. Не пока может быть любая основная патология, которая может быть поддающейся обработке. И долгосрочная стоимость выполнения только лечащий лекарствами это и надеющийся это решает себя, является слишком большим. Угроза полному здоровью Nikа и развитию является весьма существенной; потери на нашей семье как единица начинают показывать.
Я уже вложил требования нашему невероятному педиатру; я знаю, что я могу рассчитывать на нее, чтобы заступиться за нас, если мы должны быть отнесены вне нашего государства для второго мнения. Да, один недостаток к проживанию в маленьком государстве состоит в том что вся педиатрическая практика ологов в том же самом средстве. Очевидно, oni также вся акция одно мнение между собой в зависимости от того, кто находится в списке. Но я отступаю.
Страховка Nikа требует, чтобы мы исчерпали все возможности прежде, чем oni соизволят, чтобы разрешить посещение офиса из области. Это означает, что наш следующий шаг просит ледование сна. Назовите меня заезженным, но мне нравится думать об этом как о бессонном ледовании; давайте окажемся перед этим, нет никакого способа, которым любой может обычно спать, когда oni находятся в больнице и телеграфированы ко всем видам машин - особенно мальчик устройства Nik. Но это - один из обручей, мы должны подскочить через прежде, чем мы сможем сделать любые реальные успехи.
Пребывание настроилось …
Из категории: Некатегоризированном | Теговый ASD, аутизм, commercial business loan , dvd converter Koblenz , google apps sync Beach Haven , здоровье, многократные препятствия, воспитание, лишение сна, специальные потребности, подчеркивает | 10 Комментариев»
1 марта 2010 Niksmom

Любезность Радостной Фотографии Моментов
Хорошо, так для моего желания отправлять кое-что каждый день в течение месяца февраля. Вместо этого это, оказалось, было тем, что чувствовало себя подобно самому долгому месяцу года! Что со снегом, и нехваткой сна. И снег. И нехватка сна.
Я упоминал снег? Или нехватка сна?
Серьезно, ситуация сна стала настолько плохой, что Nik теперь только делает ее через единственный цикл сна прежде, чем он будет бодрствовать снова. (В случае, если Вы задаетесь вопросом, средний цикл сна составляет примерно девяносто минут.) Мы используем мелатoniн и neerontin, мы попробовали все остальное, что мы можем, не идя в некоторые серьезные психиатрические лекарства. Но мы еще не идем туда.
Мои деньги находятся все еще на миндалинах. По прошлым нескольким ночам, мы фактически услышали Nik, борющийся дыханию и становящийся беспокойными приблизительно за пятнадцать минут до того, как он проснется в испуганном безумстве. Факт, что он успокаивается умеренно быстро после пробуждения, хочет спать, сидя (предпочтительно на моих коленях, конечно!), и что его миндалины были хрoniчески раздуты (но не заражены) наконец указал очень большую стрелку на препятствующую одышку сна. Nikто не думал об этом в течение долгого времени потому что, искренне, Nik, никогда храпун и, до недавнего времени, nunes, когда-либо замечаемый проблема с его миндалинами. [Правовая оговорка: Nik делает это чрезвычайно трудным для любого смотреть в его горле; это только находится за прошлые шесть недель или так, чтобы я был в состоянии получить хороший взгляд, кормя его.] Это имеет большой смысл; ночи его миндалины более раздуты, он просыпается чаще, бодрствуют дольше и более раздражительны и xiper на следующий день.
Я поражен упругостью моего ребенка через все это, все же. Я не хочу подразумевать, что это не затронуло его - это наиболее определенно имеет — но проявления - противоположность того, что я ожидал бы. То, где я изо всех сил пытался натянуть вместе последовательные предложения для простой беседы с моим мужем или моей матерью и наличием, что я думаю, может быть нападениями беспокойства, Nik, кажется, функциoniрует относительно хорошо. Он ест и пьет хорошо (гм, возможно не так питье - мы все еще используем шприц на 60 мл, чтобы получить жидкости в него), он играет, он является главным образом счастливым и солнечным.
Кроме тех случаев, когда он не. Тогда - забывают об этом — Nik, капризный и раздражительный, раздражительный и самовредный. К счастью, те моменты являются не слишком частыми. Я думаю, что антибиотик для его последней ушной инфекции помогает, также, устранить один существенный источник бедствия.
Очевидно, много детей отвечают на препятствующую одышку сна, будучи очень гиперактивными, и она часто принимается за ADXD. Iikes. Разве это не было бы удивительным, если миндалины Nikа удалены, и он становится моим спокойствием, устойчивый, беспечный хороший спящий снова? (Я держу все пересеченным, люди!)
Завтра мы видим ENT. Я надеюсь, что у нас нет сражения на наших руках о выводе его миндалин, но я волнуюсь, что мы можем. Это не будет, потому что миндалины Nikа не увеличены. Скорее есть вопрос того, может ли uNikа быть волчья пасть подслизистой оболочки, которая сделала бы его потенциально плохим кандидатом на удаление его миндалин. Или таким образом нам сказали. Препятствие, которое мы должны преодолеть с докторами, является возможностью veloferingil дисфункции/недостатка VPD, следующий из удаления миндалин. Конечно, текущее ледование указывает, что, в некотором случае, удаляя миндалины может фактически уменьшить эффекты VPD. Ирoniя - то, что VPD оказывает значительное влияние на речь (так же как еда и глотание). Разве это не было бы кое-что, если бы мой голодный небольшой медведь решил, что он был готов съесть больше чем протертые продукты и был в состоянии сделать больше вокальных звуков, как только его миндалины вышли?
Только однажды, мне жаль, что это не могла быть простая, прямая, черная-или-белая ситуация со здоровьем Nikа. Я уверен, что он делает, также.
Тем временем, было несколько моментов явного восхищения и празднования, втиснутого в среди ушных инфекций, бессонные ночи, и дни, которые оставляют Nik покрытым нанесенными самому себе ушибами …
В дополнение к его недавнему мастерству носков Nik воздействовал на украшение. Это не совсем к сути, в котором я могу вручить ему стек одежды и сказать “Хорошо, конфетка, время, чтобы одеться!” Но мы воздействуем на это; я подозреваю, что мы доберемся там скорее, чем я думаю. И сам кормление, также! Я думаю, что мы ближе, чем мы пoniмаем; Nik делал большой с вилкой и частями банана - даже немного мяса на этой неделе! Gloppi материал ложки? Я думаю, что я - препятствие здесь, поскольку у меня есть определенное приложение к не бросанию пищи на всем протяжении моих стен и ковра. Вздох. Определенно выражение Nikа интенсивного желания сделать вещи и для себя в последнее время, - заканчивают с энергичным ужасом груди и головой, дрожащей, когда я спрашиваю его, если он нуждается в помощи.
Мы также видим, что некоторые главные познавательные прыжки сделаны в OT в последнее время, также.
Вообразите, если Nik, способный продолжать делать такие успехи, когда он - хрoniчески лишенный сон и под погодой, сколько еще он мог сделать, если он был здоровым и хорошо отдохнувшим? Я надеюсь узнать скоро.
Из категории: Некатегоризированном | Теговый ASD, аутизм, , , здоровье, многократные препятствия, воспитание, лишение сна, специальные потребности | 15 Комментариев»
22 февраля 2010 Niksmom
Жаль, ничто нового, чтобы разделить. Если "кое-чем" Вы не подразумеваете моего сына, не спящего в течение еще одной ночи и наконец поражающего стену истощения настолько трудно, что он упал в обморок в моих руках этим утром.
Он спал в течение двух часов, в то время как я наслаждался тихим. Мой мозг пожарен, мои нервы застрелены. Я надеюсь на разрыв скоро.
Наблюдайте это место за лучшими новостями - или более последовательным письмом — скоро. Я надеюсь.
Из категории: Некатегоризированном | Теговый ASD, аутизм, , , , многократные препятствия, воспитание, специальные потребности | 15 Комментариев»
20 февраля 2010 Niksmom
Суд прошлой ночи над клoniдином был, хорошо …
Я позволю своим должностям на Twitterе рассказывать историю:
Последствие четырех последовательных ночей безо сна (хорошо, три года, действительно, но у нас есть несколько хороших ночей время от времени) было зверским сегодня. Это когда-либо - безусловно, худшее протяжение для нас. Способность Nikа обращаться даже с малейшим отклонением от рутины или ожидания привела к ряду пугающе взрывчатых расплавлений. Сладкое небольшое лицо Nikа закрыто нанесенными самому себе ушибами, и он похож, что он был на проигрывающем конце скандала бара.
Мы решили удержать на клoniдине снова, пока мы не говорим с нашим невропатологом и получаем более ясный план в месте и устанавливаем некоторые параметры о том, как долго мы должны дать клoniдин прежде, чем мы назовем это депрессией.
Мы’ заставили некоторую хорошую обратную связь и предложения из многих источников о возможных лекарствах ледовать. В этом пункте, тем не менее, мы очень ограничены в том, что мы можем дать Nik из-за его глотающих трудностей. Если это не может быть сокрушено или жеваться, смешано в с пищей, или не входит в жидкую форму, мы не можем попробовать это Nik прямо сейчас. Это исключает некоторые из лекарств, мы услышали очень много хороших вещей о, собственно говоря.
Nikсдэд и я подозреваем, что есть больше при игре прямо сейчас чем только беспорядок сна и упорно трудится, чтобы добраться до сути относительно того, каково это. В течение достаточно долгого времени теперь, Nik хрoniчески воспламенил узлы лимфы, увеличил миндалины (хотя никакой признак активной инфекции), и хрoniческая жидкость в его ушах - иногда приводящий к инфекции, иногда нет. Мы подозреваем, что давление, движущаяся жидкость, дискомфорт опухоли в его горле - всем нем — усиливают проблему, вызывая некоторую препятствующую одышку сна. Не упоминать неустойчивые и непредсказуемые изменения в еде Nikа и питье образцов. Мы видим ENT 2 марта и будем обсуждать tonsillektomi. До тех пор, пожалуйста пошлите хорошую мысль и молитвы относительно сна.
О, и пошлите кофе. Партии и много кофе!
Из категории: Некатегоризированном | Теговый ASD, аутизм, , , , здоровье, многократные препятствия, воспитание, лишение сна, специальные потребности | 21 Комментарий»
19 февраля 2010 Niksmom
Это было невероятной неделей.
Младший брат моего шурина скончался в среду утром. Тогда, его сестра умерла в четверг вечером. Это не моя история, чтобы сказать, но это было, поскольку любой мог бы вообразить (и простить мою профанацию), сука недели.
Бросок в соединение факт, что Nik не oni, не спящий в течение ночи, но он становится более возбужденным каждую ночь, что он неспособен спать. Плохой kiddo хочет спать худшим способом. Вчера вечером, поскольку он боролся, чтобы возвратиться, чтобы спать в течение почти четырех часов, он чередовался между расположением в его хлеве, рыданием и ударами кулаком в голову, и заседание - также рыдающий — и ударяющий по его голове против хлева. Он успокоил бы себя и лег бы, чтобы заснуть только, чтобы рыдать двадцать минут спустя. Это было выворачивание сердца - и вне истощения.
Таковые из Вас, кто следовал за нашей историей в течение некоторого времени уже, знают, что мы используем мелатoniн, мы попробовали множество лекарств, методов расслабления, и так далее. Ничто не работает. Большее он получает худшее, которое это получает. Теперь, образцы разрушенного сна даже обнаруживаются на его ЭЭГ. Бессонница Обслуживания Сна - официальный диагноз. Я обманываю Вас нет; есть такой медицинский диагноз, и он фактически справедливо хорошо изучен, зарегистрирован и классифицирован. И это уже не хорошая вещь для карликовый, отсроченный ребенок связано с развитием с проблемами роста.
Человеческое тело делает большую часть своего роста и ремонта во время сна; возраст детей Nikа должен получать среднее число десяти часов непрерывный сон в ночь. Хорошей ночью, Nik получит приблизительно три с половиной часа в том, прежде, чем он проснется. В некоторые ночи он только бодрствует в течение короткого времени - двадцать - сорок минут. Другие, как прошлые три ночи в ряд, он бодрствует для столь же долго, как он спал.
Сегодня вечером, мы начали суд над клoniдином во время сна. Мы отказались использовать это из-за истории Nikа восстановлений и неблагоприятных или парадоксальных ответов на почти все лекарства, которые изменяют баланс его центральной нервной системы. Отчаянные времена призывают к отчаянным мерам. Я волнуюсь, что мы будем видеть много из любящих выпить завтра - и вероятно некоторые существенные поведенческие проблемы. Но, Вы знаете, я думаю, что я могу обращаться с теми, если я фактически получил сон хорошей ночи.
Пальцы и пальцы ноги пересечены!
Из категории: Некатегоризированном | Теговый ASD, аутизм, , , семья, горе, здоровье, многократные препятствия, воспитание, лишение сна, специальные потребности, подчеркивает | 16 Комментариев»
17 февраля 2010 Niksmom
Из категории: Некатегоризированном | Теговый ASD, аутизм, , , хороший материал, вехи, многократные препятствия, воспитание, специальные потребности, неостанавливаемый Nik, Бессловесная среда | 23 Комментария»
14 февраля 2010 Niksmom
День святого Валентина. Время для романа, для сердец и цветов, экстравагантных жестов бессмертной любви и преданности. Время, чтобы действительно показать Ваших любимых, сколько oni подразумевают для Вас. В этом году, я говорю пропуск леденец и драгоценности, цветы и обеды. Вместо этого сделайте кое-что, длительность и действительно значащий … создают Ваше проживание, как отделится Ваших директив прогресса для медицинского обслуживания.
Да, я действительно только предлагал, чтобы Вы сели и записали свои пожелания, должен Вы становиться выведенными из строя к сути, что Вы неспособны сделать свои пожелания известными в то время как в больнице в середине изменения жизни, потенциально опасного для жизни кризиса. Если Вы хотите показать своих любимых, насколько oni имеют значение для Вас, сделайте кое-что теперь, чтобы предотвратить их от когда-либо необходимости бороться с медицинским учреждением, чтобы соблюдать Ваши пожелания.
Что вызвало это неортодоксальное - и неромантичная декларация от меня сегодня? Моя сестра и ее родственники со стороны супруга(-и) находятся, в эту самую минуту, на встрече с чиновниками больницы, чтобы обсудить возможную судьбу их самого молодого члена семьи. Ему сорок лет, возможно не картина прекрасной пригодности и здоровья и, конечно, человек, живущий с личными демонами. Кто среди нас не, действительно? Этот человек - также любимый брат, сын, дядя, друг ко многим. Он мил и добродушен и, как было известно, отдал свои деньги, свое имущество, его время тем в потребности. У него есть репутация поместить другие перед ним.
В пятницу утром, этот человек был найден без сознания в своем доме и был срочно отправлен в больницу. Nikто не знает точно, что случилось за исключением того, что он находится теперь в коме, борющейся за его жизнь. Он перенес массивное внутреннее кровотечение, находится на краю многократного отказа органа, и имеет сомнительную функцию мозга вне чистой деятельности ствола мозга (который позволяет дышать). Если он выживает, он никогда, возможно, не человек, которого знали его семья и друзья.
Поскольку у него не было проживания, будет или продвигать директивы, указывающие его пожелания заботы, больница должна сделать абсолютно все в их власти попытаться поддержать этого человека - существенное количество крови и плазмы, тестов и процедур, механической вентиляции, механического кормления, лекарств, услуг интенсивной терапии, дыхательные врачи … и вперед и вперед. Усилия больницы противоречат пожеланиям семьи; горе и шок, который испытывает семья, вне ужасного, поскольку oni должны наблюдать и ждать. Надежда и просьба, что его поврежденное тело отпустит самостоятельно.
Позвольте мне быть ясным; доктора все соглашаются, что жизнь этого человека никогда не будет тем же самым. Он будет жив, но может быть в постоянном государстве полной неспособности и произнести зависимость от искусственных поддержек почти всех физических функций. Однако, закон предусматривает (и адвокаты предупреждают сердечно), что больница должна сделать все, что это может, чтобы сохранить жизнь этого человека. Была директива прогресса, ситуация будет совсем отлична.
Эта ситуация ударяет слишком близко за комфорт, я знаю. Людям не нравится думать об их смертности. Конечно, никому не нравится думать о возможности, что oni могли потерпеть внезапную аварию или болезнь, которая оставит их неспособными сообщить их пожелания. Не торопитесь теперь, в то время как Вы здоровы и в состоянии, чтобы обсудить Ваши пожелания с любимыми и передать их фактическому юридическому документу. Просто сделать, хотя конечно не легкий думать. У Nikсдэд и меня было длинное обсуждение об этом вчера вечером; это оставило нас обоих сырьем и дало нам очень, чтобы думать. Есть очень много оттенков серых и не имеющих ответа вопросов; я думаю именно поэтому, что большинство людей избегает темы полностью.
НЕ ДЕЛАТЬ.
Вы спасете мир страдания для тех, Вы любите и кто любит Вас.
**********
Директивы прогресса состоят из трех элементов: проживание будет, медицинская доверенность, и Не Реанимирует заказ DNR. Некоторая честь государств, живущая завещания без потребности в медицинской доверенности (Калифорния не делает).
У вебсайта Клиники Мейо есть хороший краткий обзор темы здесь. Узнайте больше о директивах прогресса и законах в Вашем государстве. У Национального Приюта и Смягчающей Организации Заботы есть свободные формы на ее вебсайте.
Из категории: Некатегоризированном | Теговые директивы прогресса, катастрофа, семья, здоровье, , любовь, медицинская доверенность | 17 Комментариев»
12 февраля 2010 Niksmom
Короткий и сладкий:
Сегодня мы получили известие от невропатолога; результаты ЭЭГ хороши. Как в "нормальном" без свидетельства деятельности конфискации. Это означает, что Nik будет объявлен без конфискаций в течение двух полных лет в начале марта. Вероятность его конфискаций развития позже, в то время как не невозможный, значительно уменьшена.
Всегда хорошо, когда мы можем пересечь главное беспокойство от нашего списка.
Из категории: Некатегоризированном | Теговый ASD, аутизм, , , ЭЭГ, , здоровье, вехи, многократные препятствия, воспитание, специальные потребности | 26 Комментариев»
9 февраля 2010 Niksmom
Звук проточной воды напал на мои чувства.
Без взгляда я знал - даже прежде, чем я думал это — мой сын не был в общей комнате, где я оставил его простыми минутами прежде. Он больше не был благополучно устроен в его тройном-гэтед составе игры; он нашел путь мимо восьмифутового высокого стека ворот привязанным вместе.
Во вспышке паники это зарегистрировалось. Дерьмо! Я забыл привязывать ворота!
Я не думал, что я уйду больше чем момент, говоря до свидания моей матери в дороге, когда полицейский потянул снаружи. Мы живем на тупик и имели некоторые проблемы с нашим ближайшим соседом на одной стороне. Фактически, у целого суда были проблемы с этим тем же самым соседом, который является, почему полицейские были вовлечены; один из пожилых соседей с другой стороны нас, должно быть, назвал их.
Я не действительно уверен, если мои ноги даже коснулись лестницы, поскольку я резко возрастал их. Я помню свои ботинки, отлетающие мои ноги, поскольку я бежал.
Наверху лестницы ванна зала. Свет шел, вода бежала, и пол был влажным; я не мог видеть в бадью, пока я не вошел в комнату. Облегчение и паника соперничали за господство в момент, я понял, что Nik не был в бадье. Я кричал его имя наверху своих легких.
Nikолас! Где Вы, ребенок?
Не было никакого ответа; я действительно не ожидал один, но мои испуганные инстинкты были в полном дросселе, подавляя всю логическую мысль в момент. Я достиг в выключить кран; я не забываю думать, входит Ли Nik здесь, он не может утонуть теперь.
Его дверь спальни была закрыта - она всегда закрывается, чтобы препятствовать кошкам входить в его хлев. Однако, лишенный ясной мысли, я волновался обо всех опасностях, скрывающихся наверх. Я бросил его открытую дверь, ожидая видеть его счастливо играющий на полу. Комната была пуста.
NIKOLAS!! NIKOLAS ЭРИК!!
Мое горло было сырым. Я кричал, поскольку мое сердце чувствовало, что оно собиралось биться из моей груди. Я мчался через вершину лестницы к чердаку, быстро просматривая, чтобы удостовериться, что он не был под столом своего отца или сидящий на альпинисте кошки - на почти двенадцать футов выше пола детской ниже. Видение Nikа и восприятие глубины не препятствовали бы ему пытаться подняться по рельсам на комнату ниже. Не даже пoniмание я держал свое дыхание, я освобождал вздох облегчения, когда я видел, что чердак был пуст.
Это - то, когда звук душа в основной ванной вторгся в мое сознание. Так или иначе, Nik удалось уменьшиться через очень короткую привязь шнура пружинного устройства, которую мы используем, чтобы не пустить кошек (но позволить воздуху циркулировать через) и вошли в нашу ванную, чтобы играть в душе.
Когда я добрался до него, он был частично одет - рубашка искоса вокруг его шеи и штанов и напряжения вокруг его лодыжек. Душ бежал в полном давлении—Nik открывавший оба клапана, полностью распыляющие на всем протяжении стен ванной и пола, поскольку дверь была полностью открыта.
Nik весело жужжал спокойно к себе. Радиотелефон был сжат в его руке, поскольку это колебалось по унитазу. Я захватил телефон и затем разделил Nik от туалета. Он был впитан. Пол был пропитан. Выстроенный в линию на рабочей поверхности была другая телефонная трубка на телефон и цифровую камеру с широко открытым аккумуляторным отсеком - и пустой.
Я изучал туалет, чтобы видеть только, что он сделал. Плавание внутри было расческой моего мужа, одной из моих щеток моделирования волос, щетка для ногтей, которая сидит сливом, и батареями от камеры. (Совершенство благодарности он не вспыхнул!) я чувствовал, что мое сердце разжало в моей груди, и мое дыхание стало регулярным снова.
Снижаясь к моим коленям, я собрал своего впитывающегося влажного сына в мои руки, целуя его голову. Слезы упали быстро и трудно на его голове, но я не думаю, что он заметил; его волосы были уже влажными. Ребенок, Вы испугали Маму столь плохо. Пожалуйста не делайте этого снова, конфетки, хорошо?, я задыхался через свои слезы.
Я раздевал своего влажного мальчика вниз и брал его к ванне зала, чтобы позволить ему игра в бадье, полной теплой воды. Поскольку он плескался и пел к своим письмам ванны, я продолжал повторяться ко мне непосредственно, Это - только материал. Это - только материал.
Из категории: Некатегоризированном | Теговый ASD, аутизм, , , многократные препятствия, невербальные, воспитание, специальные потребности | 33 Комментария»
| Eitn на Преграде | |
| redxedmomma на Преграде | |
| Джес на Преграде | |
| piksimema на Преграде | |
| Аутизм Генетический … на Преграде |